तीन साल की मासूम की 'Rare Disease' से जंग, इलाज के खर्च को लेकर Delhi High Court पहुंची फैमिली

एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित तीन वर्षीय बच्ची ने अपने पिता के माध्यम से दिल्ली उच्च न्यायालय का रुख किया है, जिसमें जीवन रक्षक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के लिए तत्काल सरकारी वित्तीय सहायता की मांग की गई है। परिवार ने अदालत से केंद्र सरकार को आवश्यक धनराशि तत्काल जारी करने का निर्देश देने का आग्रह किया है, उनका तर्क है कि और देरी से बच्चे के जीवन को गंभीर खतरा हो सकता है। 5 जून को अदालत की अवकाशकालीन बैठक में मामले की सुनवाई करते हुए, न्यायमूर्ति अमित शर्मा ने केंद्र सरकार को नोटिस जारी किया और उसे निर्देश प्राप्त करने के लिए समय दिया। समाचार एजेंसी पीटीआई के अनुसार, मामले को 8 जून को अवकाशकालीन पीठ के समक्ष रखने का निर्देश दिया गया है।  

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परिवार का कहना है कि लंबे चिकित्सीय उपचार के बाद निदान हुआ

याचिका में कहा गया है कि जन्म के कुछ महीनों के भीतर ही बच्चे को बार-बार बुखार आने लगा और गंभीर एनीमिया हो गया, जिसके लिए उसे कई बार रक्त और प्लेटलेट चढ़ाने पड़े। दिल्ली एम्स, वेल्लोर सीएमसी और अन्य विशेषज्ञ केंद्रों में परामर्श के बाद, कथित तौर पर 2025 में किए गए संपूर्ण जीनोम परीक्षण ने एलआरबीए की कमी के निदान की पुष्टि की।