Rare Disease Day 2025: जानिए क्या है रेयर डिजीज? जानें इसका इतिहास और महत्व

भाग-दौड़ भरी इस जिन्दगी में हमारी दुनिया में कई ऐसी बीमारियां हैं जिनके बारे में लोगों को पता ही नहीं है। इस प्रकार की दुर्लभ बीमारियों यानि रेयर डिजीज को लेकर लोगों के मन में जागरूकता की कमी है। ऐसे में आज के दिन यानी की 28 फरवरी हर साल को रेयर डिजीज डे के रूप में मनाया जाता है। इस दिन को मनाने का उद्देश्य लोगों को रेयर डिजीज के बारे में जागरूक करना है। साथ ही लोगों को जागरूक करना भी इसका उद्देश्य है। रेयर डिजीज डे की स्थापना यूरोपियन यूनियन ने साल 2008 में की।

आखिर क्या है दुर्लभ रोग ?

रेयर डिजीज या दुर्लभ बीमारी वह बीमारी है जो आबादी के एक छोटे से हिस्से को प्रभावित करती है। दुनिया के कुछ हिस्सों में, अनाथ बीमारी एक दुर्लभ बीमारी है जिसके लिए उपचार खोजने के लिए धन और सहायता प्राप्त करने के लिए पर्याप्त बड़ा बाजार नहीं है जब तक कि सरकार ऐसे उपचारों को विकसित करने और विपणन करने के लिए वित्तीय रूप से लाभप्रद स्थितियाँ प्रदान न करें।

जानें दुर्लभ रोग दिवस का इतिहास

पूरी दुनिया में दुर्लभ रोग दिवस मनाने की शुरुआत 2008 में यूरोपीय दुर्लभ रोग संगठन द्वारा उन बीमारियों के बारे में लोगों में जागरूकता बढ़ाने के लिए की गई थी जिनका निदान नहीं हो पाता या जिनका उपचार नहीं हो पाता। उस संगठन का दावा है कि जहाँ विशिष्ट बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए कई दिन समर्पित हैं, वहीं दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों का प्रतिनिधित्व करने के लिए पहले कोई दिन नहीं था। इसके अलावा भी संगठन का दावा है कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों का समर्थन करने के लिए सोशल नेटवर्क अपर्याप्त हैं।

नेशनल ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर्स ने 2009 में संयुक्त राज्य अमेरिका में दुर्लभ बीमारियों के लिए 200 रोगी वकालत समूहों का आयोजन किया, और चीन, ऑस्ट्रेलिया, ताइवान और लैटिन अमेरिका के संगठनों ने भी अपने-अपने देशों में कार्यक्रमों के समन्वय और दिन का प्रचार करने के प्रयासों का नेतृत्व किया। दूसरी ओर, यूरोपीय दुर्लभ रोग संगठन (यूरोर्डिस) ने पहला दुर्लभ रोग दिवस आयोजित किया, जो 29 फरवरी, 2008 को कई यूरोपीय देशों के साथ-साथ कनाडा में भी कनाडाई दुर्लभ विकार संगठन के माध्यम से मनाया गया। यह तिथि इसलिए चुनी गई क्योंकि 29 फरवरी एक "दुर्लभ दिन" है, और 2008 में संयुक्त राज्य अमेरिका द्वारा अनाथ दवा अधिनियम को अपनाने की 25वीं वर्षगांठ मनाई गई।

दुर्लभ रोग दिवस 2025: महत्व

इस दिवस का मुख्य लक्ष्य दुर्लभ रोगों के बारे में सार्वजनिक और राजनीतिक जागरूकता बढ़ाना है और यह बताना है कि वे रोगियों के जीवन को कैसे प्रभावित करते हैं। दुर्लभ रोग दिवस की स्थापना के बाद से हर साल हज़ारों कार्यक्रम आयोजित किए जाते हैं, जिनमें दौड़ और पैदल यात्रा से लेकर कला प्रदर्शनियाँ और कार्यशालाएँ शामिल हैं। दुर्लभ रोग दिवस के प्रतिभागी पैदल यात्रा और प्रेस कॉन्फ्रेंस में भाग लेने, धन जुटाने के लिए कार्यक्रम आयोजित करने और निर्वाचित अधिकारियों को सामूहिक पत्र लिखने के अलावा कार्यक्रम, सभाएँ और अभियान भी आयोजित करते हैं।