तीन साल की मासूम की 'Rare Disease' से जंग, इलाज के खर्च को लेकर Delhi High Court पहुंची फैमिली

एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित तीन वर्षीय बच्ची ने अपने पिता के माध्यम से दिल्ली उच्च न्यायालय का रुख किया है, जिसमें जीवन रक्षक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के लिए तत्काल सरकारी वित्तीय सहायता की मांग की गई है। परिवार ने अदालत से केंद्र सरकार को आवश्यक धनराशि तत्काल जारी करने का निर्देश देने का आग्रह किया है, उनका तर्क है कि और देरी से बच्चे के जीवन को गंभीर खतरा हो सकता है। 5 जून को अदालत की अवकाशकालीन बैठक में मामले की सुनवाई करते हुए, न्यायमूर्ति अमित शर्मा ने केंद्र सरकार को नोटिस जारी किया और उसे निर्देश प्राप्त करने के लिए समय दिया। समाचार एजेंसी पीटीआई के अनुसार, मामले को 8 जून को अवकाशकालीन पीठ के समक्ष रखने का निर्देश दिया गया है।  

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याचिका में क्या कहा गया है?

याचिका याचिकाकर्ता की ओर से अधिवक्ता अशोक अग्रवाल के नेतृत्व में अनुज अग्रवाल एंड कंपनी, एडवोकेट्स के माध्यम से दायर की गई है। याचिका में स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय को निर्देश देने की मांग की गई है कि बच्चे के हैप्लोआइडेंटिकल बोन मैरो ट्रांसप्लांट और ऑपरेशन के बाद के उपचार के लिए आवश्यक संपूर्ण राशि सीधे चेन्नई के अपोलो अस्पताल को स्वीकृत और जारी की जाए, जहां इस प्रक्रिया की सिफारिश की गई है। इसमें यह सुनिश्चित करने के लिए भी निर्देश देने की मांग की गई है कि उपचार बिना किसी और देरी के शुरू हो। याचिका के अनुसार, बच्ची संस्कृति भगत उर्फ ​​सांची, एलआरबीए (लिपोपॉलीसेकेराइड-रिस्पॉन्सिव बेज-लाइक एंकर प्रोटीन) की कमी से पीड़ित है, जो एक अत्यंत दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो शरीर के प्रतिरक्षा विनियमन तंत्र को गंभीर रूप से प्रभावित करता है, जिससे रोगी बार-बार होने वाले संक्रमणों और गंभीर ऑटोइम्यून जटिलताओं के प्रति संवेदनशील हो जाते हैं। 

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परिवार का कहना है कि लंबे चिकित्सीय उपचार के बाद निदान हुआ

याचिका में कहा गया है कि जन्म के कुछ महीनों के भीतर ही बच्चे को बार-बार बुखार आने लगा और गंभीर एनीमिया हो गया, जिसके लिए उसे कई बार रक्त और प्लेटलेट चढ़ाने पड़े। दिल्ली एम्स, वेल्लोर सीएमसी और अन्य विशेषज्ञ केंद्रों में परामर्श के बाद, कथित तौर पर 2025 में किए गए संपूर्ण जीनोम परीक्षण ने एलआरबीए की कमी के निदान की पुष्टि की।